Hémophilie : intervention dans les coûts du suivi par un centre spécialisé

Si vous souffrez d’hémophilie, vous pouvez recevoir des soins et suivre un programme de rééducation dans un centre spécialisé qui a conclu une convention avec l’INAMI. Le centre spécialisé vous aidera à vivre au mieux avec votre maladie, en vous apprenant à gérer l’hémophilie et son traitement.
Vous pouvez vous rendre dans un centre de référence ou dans le Centre de coordination national.
L’assurance soins de santé (via votre mutualité) peut intervenir dans le coût de ce suivi.

 

À qui s’adressent les centres spécialisés de l’hémophilie ?

Ces centres s’adressent à tous les patients souffrant d’hémophilie. Le diagnostic doit être posé au préalable par un médecin spécialiste ou par votre médecin traitant.

Que peut apporter un centre spécialisé de l’hémophilie ?

Les programmes de soins d’un centre spécialisé ont pour objectifs principaux :

  • de minimiser les effets secondaires de la maladie et ses conséquences sur l’ensemble de votre vie
  • et de permettre un usage optimal des facteurs de coagulation.

Les centres de référence dispensent des programmes de soins individualisés. Selon la sévérité de votre maladie et en fonction de vos besoins, votre programme peut comporter :

  • la réalisation d’un bilan initial complet de la maladie et de ses complications, la réalisation de bilans d’évolution
  • l’enseignement à vous et vos proches des connaissances utiles sur la maladie, les précautions et le traitement qu’elle impose, notamment la prévention des hémorragies, la reconnaissance des signes précoces et des symptômes d’une hémorragie interne et l’autotransfusion à domicile des facteurs de coagulation
  • la coordination de soins complets spécialisés
  • certains soins spécialisés dispensés par des kinésithérapeutes, des infirmiers, des psychologues
  • la prescription des facteurs de coagulation, la gestion des certificats et bilans de traitement permettant le remboursement des facteurs de coagulation
  • le suivi de l’administration des facteurs de coagulation
  • la prescription et le suivi de méthodes de traitement si vous avez développé des inhibiteurs des facteurs de coagulation.

Le Centre de coordination national peut dispenser les mêmes programmes. De plus, il suit des patients dont la situation est plus complexe (résistances aux facteurs de coagulation, complications multiples, etc.) et il remplit des missions de coordination concernant le traitement de l’hémophilie en Belgique.

Quelles démarches entreprendre pour que le centre spécialisé puisse vous suivre ?

Le centre doit suivre tous les patients hémophiles qui font appel à lui.
Les démarches à entreprendre, par vous-même et par le centre, dépendent de la sévérité de votre maladie.

Vous souffrez d’hémophilie sévère

  1. Demandez conseil à votre médecin traitant. Vous devez obtenir une prescription de sa part ou d’un médecin spécialiste.
  2. Adressez-vous à l’un des centres spécialisés de l’hémophilie conventionnés :
  3. Le centre doit :
  4. Pour que votre mutualité rembourse votre suivi annuel en tant qu’hémophile sévère, vous devez vous rendre chaque année dans le centre et y rencontrer au moins 2 membres de l’équipe thérapeutique, pour le suivi prévu par la convention.

Vous souffrez d’hémophilie modérée ou mineure

  1. Avant de vous adresser à un centre spécialisé, demandez conseil au médecin qui vous suit habituellement pour votre hémophilie.
  2. Vous pouvez obtenir le suivi occasionnel dont vous avez besoin, sans remplir de formalités auprès de votre mutualité.

Que payez-vous pour ce suivi ?

Votre part personnelle dans les coûts du suivi dépend de la sévérité de votre maladie.

Vous souffrez d’hémophilie sévère

La mutualité intervient dans le coût du programme de soins (régime du tiers payant).

Vous payez une fois par an votre part personnelle (ticket modérateur) (voir soins ambulatoire).

Vous payez aussi votre part personnelle pour :

  • les examens qui sont prescrits par le centre mais qui ne sont pas réalisés par lui
  • les médicaments éventuels et autres produits prescrits par le centre.

Si vous avez moins de 18 ans, vous pouvez bénéficier d’une intervention dans vos frais de déplacement entre votre domicile et le centre.

Vous souffrez d’hémophilie modérée ou mineure

Vous ne devez rien payer pour le suivi, les avis et les conseils occasionnels que le centre peut vous dispenser.

Vous payez votre part personnelle pour :

  • les examens éventuels qui sont prescrits par le centre mais qui ne sont pas réalisés par lui
  • les médicaments éventuels et autres produits prescrits par le centre.

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Dernière mise à jour 02 décembre 2015