BIHR (Belgian Integrated Health Record) : Un système d’information intégré pour des soins de qualité

Qu’est-ce que le BIHR ? 

Le Belgian Integrated Health Record (BIHR) est un programme national d’échange des données de santé et de bien-être. 

Il donne lieu à un changement majeur dans la gestion des données de santé (problèmes, allergies, etc.) et permet de les regrouper. Bien que fragmentées et réparties entre différents systèmes et sources de données, ces données seront mises à la disposition de tous les acteurs concernés de façon intégrée et conviviale. Cette évolution nécessite une implication forte de toutes les parties prenantes, notamment des patients/citoyens, des professionnels de la santé, des établissements de soins, des services publics et des fournisseurs de logiciels. 

Le programme BIHR s’appuie sur ce qui existe déjà dans l’écosystème actuel en matière de systèmes d’information de soins, de services eHealth et de sources de données authentiques. Il doit permettre de consulter, de partager et d’intégrer les données de santé disponibles, de manière sécurisée, standardisée, structurée et contextualisée, directement dans les applications des professionnels de la santé. Ces informations doivent bien sûr également être disponibles pour les citoyens eux-mêmes. L’objectif est de permettre ainsi au citoyen de jouer un rôle plus actif dans son trajet de soins et dans la gestion de ses données de santé. 

Le BIHR constitue un élément important du Plan d’action e-Santé 2026‑2029, dans le cadre duquel les autorités belges s’engagent conjointement en faveur de soins intégrés, de qualité et tournés vers l’avenir. 

Vous trouverez de plus amples informations dans le document PDF « BIHR : An introduction to the Belgian Integrated Health Record ». 

Pourquoi le BIHR et pourquoi maintenant ?

Un paysage des soins de santé riche mais fragmenté 

La Belgique dispose déjà aujourd’hui d’un riche écosystème de données de santé et de bien-être. Ces données sont enregistrées par de nombreux acteurs : médecins généralistes, hôpitaux, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, laboratoires, services de soins à domicile et autres professionnels de la santé. 

Dans la pratique, il s’avère toutefois que ces données ne sont pas toujours disponibles en cas de nécessité. Elles sont dispersées dans différents systèmes, sont difficiles à trouver ou parviennent trop tard au professionnel de la santé concerné. Cela entraîne une charge administrative supplémentaire, une perte de temps, des doubles enregistrements et, parfois, des risques pour la qualité et la sécurité des soins. 

Une complexité des soins croissante 

Les soins de santé deviennent de plus en plus complexes. De plus en plus de personnes vivent avec des maladies chroniques, les trajets de soins s’étendent sur plusieurs niveaux de soins et plusieurs disciplines, et la collaboration entre professionnels de la santé est essentielle pour garantir la continuité des soins. Sans un échange de données fluide et fiable entre les différents contextes de soins, cette collaboration devient de plus en plus difficile. 
Dans le même temps, les citoyens s’attendent, à juste titre, à avoir davantage accès à leurs propres données de santé et de bien-être et à jouer un rôle plus actif dans leur trajet de soins. 

Une accélération au niveau politique

Ces défis coïncident avec un contexte politique clair. Au niveau européen, l’Espace européen des données de santé (EHDS) jette les bases d’un échange de données standardisé et sécurisé. À l’échelon national, cela se reflète dans le Plan d’action e-Santé 2026‑2029, pour lequel l’interopérabilité (collaboration entre les systèmes) et les soins intégrés sont des priorités explicites. 

Enfin, cela s’inscrit aussi dans le cadre du Sextuple Aim, une initiative internationale visant à transformer les systèmes de santé en se concentrant sur six objectifs majeurs : 

• Améliorer l’expérience des citoyens en matière de qualité des soins : offrir des soins de santé de qualité supérieure, centrés sur les besoins et les attentes des patients et citoyens. 
• Améliorer la santé de la population : promouvoir une meilleure santé globale pour l’ensemble de la population, en s’attaquant aux déterminants sociaux et environnementaux de la santé. 
• Réduire les inégalités sociales : garantir un accès équitable à des soins de santé de qualité pour tous, indépendamment de leur statut socio-économique ou de leur origine. 
• Améliorer le bien-être des professionnels de la santé : créer un environnement de travail stimulant et valorisant pour les professionnels de la santé, favorisant ainsi leur engagement et leur satisfaction professionnelle. 
• Utiliser les ressources de manière efficace : optimiser l’utilisation des ressources disponibles dans le système de santé, en veillant à une allocation efficiente des fonds et des moyens. 
• Durabilité environnementale : réduire l’empreinte écologique et l’empreinte carbone du secteur des soins de santé. 

Le programme BIHR est la réponse à ces tendances et évolutions. Il permet de créer les conditions nécessaires pour que les données de santé et de bien-être pertinentes soient mises à disposition au bon moment, à la bonne personne et dans le bon contexte, sans remplacer les systèmes existants. 

Avantages du BIHR 

Pour les citoyens et les patients  

Le BIHR garantit aux citoyens, patients et aidants proches davantage de transparence, d’implication et de contrôle des soins souhaités et reçus. 

Pour les citoyens, le programme prévoit : 

• une plus grande visibilité : obtenir une meilleure vue d’ensemble de leurs données de santé et de bien-être 
• une plus grande transparence : savoir quelles informations sont disponibles et qui peut les consulter 
• une plus grande implication : pouvoir prendre des décisions éclairées concernant leurs soins et ainsi participer activement à leur trajet de soins, par ex. en complétant eux-mêmes les informations 
• de meilleurs soins : pouvoir compter sur une meilleure coordination entre les professionnels de la santé et des soins plus personnalisés, même dans les situations de soins complexes 
• moins d’administration : moins de procédures administratives et d’examens/traitements superflus, améliorant ainsi l’expérience du patient. 

Ainsi, le BIHR soutient l’évolution vers des soins personnalisés et intégrés, avec le citoyen comme partenaire à part entière. 

Pour les professionnels de la santé 

Le BIHR n’a pas pour but d’introduire un nouveau dossier patient informatisé (DPI). Il permet aux utilisateurs de consulter automatiquement, depuis leur propre logiciel, les données les concernant, provenant de différents systèmes et sources de données existants. 
Le BIHR facilitera l’utilisation, la présentation et l’enregistrement de données de santé de manière fluide, standardisée et intégrée dans l’application. Il souhaite ainsi aussi réduire la charge administrative. 

Pour les professionnels de la santé, le BIHR se traduit avant tout par un meilleur accompagnement dans leurs processus de travail quotidiens. 
Les avantages du programme BIHR pour les professionnels de la santé sont les suivants : 

• rapidité : disposer plus rapidement d’informations complètes et fiables sur les patients, quel que soit l’endroit où ces données ont été enregistrées 
• environnement familier : travailler depuis leur DPI ou leur application de soins habituelle, sans applications supplémentaires  
• moins de perte de temps : perdre moins de temps à rechercher, vérifier ou enregistrer de nouvelles informations, ce qui permet de consacrer davantage de temps aux soins 
• meilleure collaboration : collaborer plus facilement avec d’autres professionnels de la santé au sein d’un même trajet de soins 
• prévention d’erreurs médicales : ces erreurs peuvent résulter d’informations incomplètes ou contradictoires. 

Le BIHR contribue ainsi à réduire les charges administratives (notamment via la réutilisation des données à des fins d’utilisation secondaire), à améliorer la qualité des soins et à consacrer davantage de temps au patient. 

Pour les établissements de soins 

Pour les établissements de soins, le BIHR offre les avantages suivants : 

• améliorer la qualité des soins : la mise à disposition de données de santé complètes et fiables pour tous les professionnels de la santé impliqués dans la prise en charge d’un patient, favorisant ainsi des soins de qualité supérieure 
• optimiser les ressources : une meilleure allocation des ressources grâce à une meilleure compréhension des besoins et des objectifs des patients et à une utilisation plus efficace des services de santé 
• réduire les coûts : une diminution des coûts liés aux erreurs médicales, aux examens et traitements superflus, et aux inefficacités dans la prise en charge des patients 
• améliorer la satisfaction des patients : augmentation de la satisfaction des patients grâce à une meilleure qualité des soins, une expérience patient optimisée et une communication plus fluide entre les différents acteurs du système de santé. 

Pour les autorités publiques 

Les autorités publiques peuvent elles aussi profiter d’un écosystème BIHR, au sein duquel toutes les données de santé et de bien-être peuvent être échangées de manière fluide et structurée. La disponibilité d’informations fiables et standardisées (anonymisées) offre les opportunités suivantes : 

• amélioration de la santé publique : une meilleure compréhension des facteurs déterminants de la santé et des maladies au sein de la population, permettant ainsi de mieux cibler les mesures de santé publique 
• développement d’une politique de santé éclairée : une prise de décision fondée sur des données probantes pour l’élaboration de politiques de santé plus efficaces et efficientes 
• optimisation de l’allocation des ressources : une meilleure allocation des ressources publiques dans le domaine de la santé grâce à une meilleure compréhension des besoins de la population et de l’utilisation des services de santé 
• amélioration de la recherche en santé : une facilitation de la recherche en santé grâce à la disponibilité de données de santé de qualité, permettant de développer de nouveaux traitements et de meilleures pratiques de soins. 

Pour l’industrie 

Enfin, le BIHR offre aux développeurs de logiciels l’opportunité de : 

• stimuler l’innovation : la création d’un environnement propice à l’innovation dans le domaine des technologies de la santé, favorisant ainsi le développement de nouvelles solutions pour la gestion et l’analyse des données de santé 
• développer de nouveaux produits et services : des opportunités de développer de nouveaux produits et services basés sur des données de santé, améliorant ainsi la qualité des soins et l’efficacité du système de santé 
• améliorer la compétitivité : le renforcement de la compétitivité des entreprises belges du secteur de la santé au niveau international grâce à leur expertise en matière de gestion des données de santé. 

Le concept BIHR : pas de dossier centralisé, mais un ensemble intégré 

Le BIHR n’est pas un dossier de santé centralisé, destiné à être identique pour tous les professionnels de la santé. L’écosystème BIHR permet en revanche de sélectionner, parmi toutes les données partagées en matière de santé et de bien-être, les éléments nécessaires à des soins de qualité. Étant donné que les soins sont dispensés en fonction des besoins et de la situation précise du patient, les professionnels de la santé doivent pouvoir librement déterminer quelles données de santé sont nécessaires dans leurs systèmes d’information et lesquelles ne le sont pas. Ces données ne sont pas, par définition, stockées de manière centralisée dans des bases de données nationales, mais bien dans différentes sources authentiques. Cela peut se faire de façon centralisée, comme c’est le cas avec la plateforme UHMEP pour les prescriptions (de renvoi), avec les coffres-forts de santé régionaux pour les données générales de santé, et avec Farmaflux pour les délivrances de médicaments, mais aussi de façon dispersée, par ex. dans les systèmes hospitaliers. 

Via le programme BIHR, ces données sont reliées de manière logique et rendues accessibles de façon uniforme. Les DPI et autres applications de soins demeurent les outils principaux des professionnels de la santé. Le BIHR est le cadre qui garantit que les données sont accessibles, compréhensibles et (ré)utilisables. 

Le BIHR dans la pratique : les processus d’information clés  

Voici brièvement comment le BIHR fonctionnera dans la pratique et comment nous en sommes arrivés là. Deux processus d’information essentiels du BIHR sont la visualisation et l’enregistrement des données.  

Visualisation des données 

Lorsqu’un professionnel de la santé ouvre un dossier patient informatisé (DPI), il se connecte à l’écosystème BIHR. Le système examinera quelles données pertinentes sont disponibles dans les différentes sources. Ces données sont ensuite filtrées en fonction du rôle, des droits, de la relation thérapeutique et du consentement, après quoi les informations s’afficheront de manière claire dans l’application habituelle. 

Les professionnels de la santé peuvent de la sorte rapidement se faire une idée complète et fiable de la situation du patient.  

Enregistrement des données 

Un professionnel de la santé peut également introduire des données dans un DPI existant. Il le fait via sa propre application (diagnostic, prescription, etc.). Ces données sont automatiquement encodées et validées selon les normes convenues. Les données seront ensuite partagées de façon sécurisée avec les sources de données adéquates et seront mises à la disposition d’autres professionnels de la santé. 

Le BIHR veillera donc à ce que les nouvelles informations puissent d’emblée être exploitées au sein du réseau de soins plus large.  

Des règles harmonisées et une nouvelle norme pour l’échange d’informations 

À l’heure actuelle, quatre grands groupes d’acteurs participent aux processus susmentionnés : 

• créateur de données ou utilisateur (double rôle) : l’acteur de soins, l’organisation ou le citoyen qui, concrètement, crée, valide, consulte ou utilise des informations dans le cadre du processus de soins 
• fournisseur de données ou consommateur de données : la source (un DPI par ex.) qui publie des données dans l’écosystème ou qui récupère ces informations afin de les visualiser pour un utilisateur final 
• plateforme d’échange : prévoit des services déjà connus, comme les Hubs/Metahub, mais aussi des connecteurs comme l’API VIDIS 
• lieux de stockage des données de santé et de bien-être : des sources authentiques publiques (coffres-forts de santé régionaux par ex.) et dispersées (lieux de stockage de données des hôpitaux par ex.). 

Ces groupes restent au sein du BIHR, mais les règles auxquelles les échanges d’informations doivent répondre sont harmonisées, standardisées et gérées.  

On distingue deux grandes évolutions : 

1. Le FHIR devient la norme en matière d’échange de données 

Lorsque des données sont échangées, et donc lorsque des données DPI sont ajoutées, mises à jour ou récupérées dans l’écosystème, cette interaction doit s’effectuer à l’aide de ressources FHIR conformes aux règles décrites dans les profils belges.  

Alors que le KMEHR a pendant des années servi de base aux échanges de données électroniques, le FHIR offre aujourd’hui une norme plus flexible, établie de façon modulaire et soutenue à l’international, qui correspond mieux aux ambitions du BIHR. Dans le cadre du BIHR, le FHIR devient le langage technique commun (syntaxe) utilisé pour l’échange des données. 

Le passage du KMEHR vers le FHIR s’effectuera de manière progressive et contrôlée. Les flux KMEHR existants continueront d’être pris en charge et resteront disponibles sous forme de fichiers en lecture seule. À partir de 2028, les échanges de données, qu’ils soient nouveaux ou modifiés, s’effectueront via le FHIR. 

2. Importance cruciale de la sémantique 

Une bonne interopérabilité ne se limite pas à l’échange de données. Les données doivent également pouvoir être comprises par différents systèmes et différentes personnes, et ce de manière la plus identique possible. Pour cela, il est important d’utiliser un serveur terminologique, et de veiller à une utilisation cohérente des ValueSets, CareSets, liaisons et autres modèles de données partagés. La couche d’information joue également un rôle important : c’est elle qui détermine la façon dont ces données sont présentées et interprétées dans la pratique quotidienne. 

Autres principes importants : 

• Le BIHR tend vers une évolution, et non une révolution 
• Le DPI reste le principal point d’accès à l’information pour le professionnel de la santé 
• Des accords clairs, des contrôles et des services de terminologie garantissent la stabilité et la confiance. 

Les systèmes ne peuvent collaborer correctement que s’ils utilisent les mêmes normes et accords nationaux. Uniquement répondre aux normes FHIR internationales ne suffit pas. 

Vous trouverez de plus amples informations dans le document PDF « BIHR : Our future proof eHealth functional architecture ». 

Ligne du temps  

La chronologie à respecter est la suivante : 

Selon le planning actuel, l’équipe BeSafeShare publiera d’ici fin 2026 les CareSets des données patients essentielles (patient summary). 

Les coffres-forts de santé auront 9 mois pour implémenter ces CareSets, et les développeurs de logiciels 12 mois. Les développeurs doivent par conséquent pouvoir implémenter ces CareSets dans leurs logiciels pour fin 2027. 

À partir de 2028, ils devraient alors les utiliser en production. Concrètement, cela signifie que les données des systèmes DPI devront à partir de ce moment-là être en mesure de contenir les informations décrites dans les modèles de données logiques des différents CareSets, afin que ces informations puissent être échangées via FHIR. 

La Belgique sera ainsi prête à respecter, d’ici le 26 mars 2029, la première partie de l’échéance EHDS (European Health Data Space) : les données patients essentielles (patient summary) d’une part, et les prescriptions électroniques (prescriptions de médicaments) et prestations électroniques (délivrances de médicaments) relevant du projet VIDIS d’autre part, pourront en effet être partagées en Europe à partir de ce moment-là. 

Deux ans plus tard, le 26 mars 2031, les États membres de l’UE devront également être en mesure de partager les résultats de diagnostics et tests d’imagerie médicale, les rapports correspondants et les rapports de sortie, dans un contexte européen transfrontalier. 

Quelles sont les implications pour les professionnels de la santé ? 

Pour les professionnels de la santé, cela signifie que leur logiciel habituel évolue progressivement, avec un enregistrement plus standardisé, une présentation cohérente des données et une utilisation croissante d’informations partagées par d’autres professionnels de la santé. Outre des adaptations techniques, cela nécessitera également un accompagnement adapté et une gestion du changement. 

Projets connexes au sein de l’INAMI 

De nombreux projets peuvent être associés au BIHR, car ils poursuivent le même objectif : améliorer la disponibilité, l’utilisation et l’interconnexion des données de santé et de bien-être en Belgique. Au niveau de l’INAMI, il s’agit des projets suivants : 

• BeSafeShare 
  • Aide la Belgique à passer d’échanges basés sur des documents et du texte libre à des données de santé structurées, réutilisables et univoques via des CareSets. Ces CareSets peuvent être considérés comme les « règles de circulation » du BIHR : ils définissent quelles données doivent être enregistrées et comment elles doivent être structurées et encodées, afin que les systèmes se comprennent réellement et n’entrent pas en « collision » pour cause d’interprétations différentes. 
• eReferral 
  • La prescription de renvoi électronique (eReferral) améliore l’efficacité des renvois, dans le but d’améliorer la qualité des soins et de réduire la charge administrative. Dans le cadre du BIHR, elle fait office de producteur de données cliniques structurées : elle enrichit le BIHR avec des données one-off pertinentes, utilise des CareSets et s’appuie sur les normes FHIR. 
• VIDIS (Virtual Integrated Drug Information System) 
  • VIDIS offre une approche intégrée en termes d’aperçu des médicaments qui rassemble virtuellement différentes sources authentiques. 
• PSS (Prescription Search Support)
  • PSS est une plateforme d’aide à la décision qui aide les professionnels de la santé à prescrire de manière plus adéquate, plus sûre et plus efficace, directement dans le flux de travail clinique. Elle joue un rôle explicite en lien avec le BIHR : elle utilise des CareSets, encourage l’encodage et favorise la collaboration avec les processus en aval et avec d’autres fondements du BIHR. 
• Masanté 
  • « Masanté » est le point d’accès centré sur le citoyen, dont le contenu s’aligne sur le BIHR, en offrant aux citoyens une meilleure compréhension, plus de transparence et de contrôle en ce qui concerne leurs données de santé. 

Rubriques du BIHR 

Le BIHR classe les informations de manière logique en 15 rubriques. Chaque rubrique regroupe un type de données de santé ou de bien-être et est reliée à une ou plusieurs sources authentiques. Cela permet d’enregistrer, de partager et de consulter les données de manière uniforme, et de faciliter la mise en place de tableaux de bord et d’aperçus dans les logiciels des professionnels de la santé et sur le portail citoyen. Cette liste est dynamique : elle pourra être modifiée ou élargie à l’avenir en cas de nouveaux besoins ou de nouvelles exigences européennes.  

• Liste de problèmes 
• Données cliniques 
• Labo 
• Imagerie 
• Aperçu des médicaments 
• Vaccinations 
• Allergie 
• Données de télésurveillance 
• Facteurs sociaux 
• Contexte familial 
• Objectifs de vie 
• Objectifs de soins, plan de soins & équipe soignante 
• Évaluation BelRAI 
• Volontés du patient