13  Belangrijkste resultaten

De invoering van een multidisciplinair pre-dialysepad was in 8/10 van de erkende dialysecentra grotendeels gerealiseerd en in 71% ook effectief uitgeschreven. Naast een veralgemeende uitrol hiervan is er nog bijkomende aandacht nodig voor een gecertificeerde opleiding van de betrokken verpleegkundigen en de systematische betrokkenheid van een diëtist. Op vlak van de inhoudelijke uitwerking en oppuntstelling van de patiënten is er nog een aanzienlijk verbeterpotentieel. Slechts 8% gebruikte steeds een gevalideerde schaal om de comorbiditeit, kwaliteit van leven en het functioneren van patiënten boven de 70 jaar goed in kaart te brengen; 18% gebruikte een instrument om de prognose in te schatten en 50% noteerde systematisch een Advanced Care Planning (ACP) voor patiënten >70 jaar. In 19 van de 24 centra die we ter plaatse hebben geaudit waren de DNR-scores ingevuld bij alle patiënten ouder dan 70 jaar. Slechts in drie centra werd er geen DNR-score vastgelegd.

AV-fistel aanleg: We zagen grote verschillen tussen centra. Deze verschillen dienen via de apart aangeleverde individuele benchmark beoordeeld te worden door elk centrum. Indien er geen goede uitleg voor is op basis van bijv. verschillen in populatie-kenmerken, dan dient hieruit geleerd en hier op bijgestuurd te worden door het dialysecentrum.

We zagen eenzelfde uiteenlopend resultaat als we kijken naar de ziekenhuisopnames ten gevolge kathetergerelateerde infecties en nog meer uitgesproken voor mechanische complicaties. Ook hier geldt dat indien er geen goede uitleg is voor een slechte positie op de benchmark er dient geleerd en bijgestuurd te worden door het dialysecentrum.

De eGFR bij opstart van nieuwe dialysepatiënten voldeed voor het overgrote deel van de patiënten aan de KDIGO 2024 categorie nierfalen “G5”. Slechts 1 dialysecentrum week hiervan af. Het is belangrijk deze waarde systematisch te registreren en op te volgen, sommige centra gaven hier amper data over door aan het register.

Inzake opvolging van de dialyse-performantie gebruikten de meeste centra (minstens) een “equilibrated Kt/V” en/ of een online bepaling. Eén centrum kon niets tonen en zal hierop worden aangesproken. Wat betreft de frequentie gebeurde deze bepaling in 79% van de centra voor hemodialyse à rato van 2 tot 4 maal per jaar en in 1 centrum wekelijks. Voor peritoneaal dialyse bedroeg de frequentie veelal jaarlijks tot enkele malen per jaar. Voor PD werd in 21% van de centra ook de PET uitgevoerd om de 1 à 2 jaar.

In 4 dialysecentra werd geen PD als standaard behandeloptie aangeboden, ondanks het feit dat dit een wettelijk bepaalde erkenningsvoorwaarde betreft. In 3 daarvan was er wel een samenwerking met een ander centrum voor patiënten die toch PD zouden willen.

Iets meer dan de helft van de centra maakte een pretransplant bilan op bij een eGFR van < 20 ml/min/1,73m². Wat betreft de timing, gebeurde dit slechts in 27% systematisch bij de opstart van het pre-dialysetraject. In het merendeel was dit bij of na de start van de dialyse of verschilde dit van nefroloog tot nefroloog. Om conform met de KDIGO richtlijn te zijn, moet dit bilan best 6-12 maand voor de start van de dialyse gebeuren.

België doet het prima inzake transplantaties met een aanzienlijk hoger aantal getransplanteerden op basis van overleden orgaandonoren in België t.o.v. Europa. Er is wel nog een groeimarge mogelijk inzake transplantaties via levende donoren.

Er zijn uitgesproken verschillen inzake het aandeel patiënten in thuisdialyse tussen de centra. Op basis van de benchmark kan geoordeeld worden of hier een goede uitleg voor is, zo niet dient hieruit geleerd en bijgestuurd. De recentste beleidsmaatregelen (zoals het opleidingsforfait 1/1/2024) kunnen kleine centra hierbij helpen.

Na invoering van de RIZIV conventie van 2016 zagen we een duidelijke afname van centra met erg weinig alternatieve dialysevormen en een aanzienlijke toename van ziekenhuizen met het beoogde aandeel. Het aantal ziekenhuizen met meer dan 60% van hun patiënten op alternatieve therapie groeide echter maar heel lichtjes. Anderzijds zien we een gestaag verdere toename van het aantal hemodialysepatiënten, terwijl we voor het aantal transplantpatiënten en patiënten op peritoneaal dialyse eerder een stabilisatie zien. Deze laatste 2 behandelvormen blijven ook maar een kleine fractie tellen van het totaal aantal behandelde patiënten. Van de audits ter plaatse weten we dat minimaal 4 ziekenhuizen zelfs geen PD mogelijkheid aanbieden. Dit alles wijst o.i. vooral op een verschuiving tussen klassieke hemodialyse en hemodialyse in een CAD. De patiënten-zwaarte en de ziekenhuisomkadering in de centra en in veel CAD’s (met name deze in een ander acuut ziekenhuis gelegen met in situ permanentie van een nefroloog), lijken vaak erg op elkaar. Ze maken eerder voor het budget en minder voor de patiënt(enzorg) een wezenlijk verschil. Terwijl het de initiële intentie was meer patiëntgeoriënteerde zorg (ook in een thuissetting) mogelijk te maken (cfr. aanbevelingen KCE rapport 124).

Inzake kwaliteitsborging stelden we vast dat iets meer dan de helft van de centra over een protocol met betrekking tot de preventie van hyper-en hypokaliëmie beschikte. Het overgrote deel van de centra beschikte over een protocol voor AV-fistelzorg, maar het aspect monitoring inzake optreden van stenoses, ontbrak vaak. Haast alle centra beschikten over een HD en een PD katheterzorgprotocol. Vaak ontbrak hierbij wel een wetenschappelijke bronvermelding en/of een standaard antibiotische aanpak in overleg met (het comité voor) ziekenhuishygiëne. Een derde van de centra had geen of een zeer onvolledig zicht op zijn complicaties. Er werden tal van inspirerende verbeteracties vermeld, op basis van bevindingen in de complicatieregistraties.

Op 1 centrum na hadden ze allen een inscholingstraject en een bijscholingsmogelijkheid voor verpleegkundigen. Daarbij dient opgemerkt dat de inscholing veelal beperkt was, slechts één centrum persoonlijke opleidingsplannen (POP) kon tonen en haast alle opleidingen vrijblijvend waren en zonder toetsing.

Inzake urgente beschikbaarheid van medische info werd getoetst naar de mate waarin spoedartsen en spoedverpleegkundigen vlot de medische info van dialysepatiënten konden inzien. Alle centra en spoeddiensten die we bezochten hadden een EPD met daarin minimaal de medische voorgeschiedenis en de meesten (83%) ook met een actuele medicatielijst. Op het vlak van systematische informatiedeling met andere specialisten gebeurde dit in iets meer dan de helft van de centra (vooral met endocrinologen en/of cardiologen). Een aanzienlijk deel van de dialysediensten had geen afspraken met huisartsen(kringen) over wie wat opvolgt bij deze chronische patiënten. Dit is opmerkelijk aangezien er al vele jaren een zorgtraject chronische nierinsufficiëntie is. De communicatie gebeurde zeer vaak via heen en weer schriftjes. Vooral de verpleegkundigen en in veel mindere mate het secretariaat, waren belast met het maken van de afspraken.

In 2/3 van de ziekenhuizen gebeurde de opvolging van vaccinaties door een (referentie)verpleegkundige die dit stelselmatig bekeek. Het merendeel van de centra meldde een hoge tot zeer hoge vaccinatiegraad van hun patiënten tegen hepatitis B, gevolgd door griep en het laagst voor pneumokokken. Negen centra meldden ≥25% vaccinweigeringen door hun patiënten. Naast vaccinatie tegen griep, COVID, pneumokokken en hepatitis B, werd ook in verschillende centra aandacht besteed aan de vaccinatie tegen Varicella Zoster, vooral in het kader van transplantkandidaten of maligniteiten. Over het algemeen was er een goede opvolging van de vaccinatiestatus van de dialysepatiënten en deden de centra veel moeite om hun kwetsbare populatie te (laten) vaccineren. Hierop zijn evenwel best wat uitgesproken uitzonderingen, deze centra zullen dit teruggekoppeld krijgen.

In de meeste centra kregen de dialysepatiënten altijd dieetbegeleiding door een of meer “toegewezen” diëtist(en). In de helft van de centra werd de diëtist al betrokken vanaf het pre-dialysepad. Op enkele uitzonderingen na was de belangrijke rol van de diëtist behoorlijk ingevuld. Op vlak van opvolging van de adviezen en betrokkenheid vanaf het pre-dialysepad is er nog ruimte tot verbetering. De enkele centra die amper beroep deden op een diëtist krijgen dit individueel teruggekoppeld.

Er is nog ruimte voor verbetering in het expliciet vermelden van de ontslagmedicatie in de ontslagbrief, vooral bij dagopnames omwille van een chirurgische interventie.

Niettegenstaande frequent door de dialysediensten werd gesteld dat de levenskwaliteit van patiënten prioritair was in het opvolgen van de dialyse, was er toch een aanzienlijk aantal diensten die de levenskwaliteit nooit objectiveerde. Hier is ruimte voor verbetering.

Om een idee te hebben van de evolutie inzake (vermijdbare) fatale dialyse gerelateerde complicaties is het cruciaal om sterftecijfers te bekomen. We hadden nog geen toegang tot deze data. Daarom gaven we de survivalanalyses van het laatste collegerapport (2020) weer. Deze zijn gebaseerd op de samengevoegde data van het NBVN en het GNFB register. We zien in de data over ons land vooral een verdere vooruitgang in de overlevingskansen van patiënt en donornier de eerste 2 jaar na niertransplantatie.

In het kader van transparantie is de input van de patiënten zelf erg belangrijk. Daarom vroegen we aan de centra om te voorzien dat we met 2 van hun patiënten konden spreken. Alle centra maakten dit gesprek mogelijk. Het merendeel van de patiënten gaf aan goed geïnformeerd te zijn. Alle patiënten werden gesensibiliseerd om zich te laten vaccineren, dit is een prima resultaat.

De performantie van de dialysediensten wordt mede bepaald door de omgeving waarin ze functioneren. Daarom werd bij de audit ter plaatse aan de verantwoordelijken gevraagd naar de 2 meest prangende problemen die zich situeren op een hoger beleidsniveau (intern of extern) en wat volgens hen oplossingen konden zijn. Een prangend tekort aan verpleegkundig personeel kwam met stip op één in 75% van de centra. De negatieve impact van het vervoer op de levenskwaliteit van dialyse-patiënten stond op nummer twee. Dit stelde grote problemen inzake kwaliteit, wachttijden en vaak ook kostprijs. Voor sommige patiënten was dit zelfs reden tot stoppen van de dialysetherapie. Het derde meest vernoemde probleem is het moeilijk realiseren van meer dialyse in de thuissetting op een aantal plaatsen. Het promoten van thuisbehandeling werd bemoeilijkt door meerdere aspecten; erg arbeidsintensief om te begeleiden en thuis te implementeren, patiënten willen het vaak niet en tot slot onvoldoende tot niet specifiek opgeleide thuisverpleegkundigen en/of verpleegkundigen in de woonzorgcentra die daarom de patiënten niet kunnen overnemen. Thuisdialyse blijft ook nog steeds financieel nadelig voor verschillende partijen waaronder de patiënt. Voor eventuele oplossingen verwijzen we naar de aanbevelingen.

De data-evaluatie in dit rapport gaat over de periode 2017-2021. Ondertussen zijn enkele nieuwe overheidsinitiatieven genomen, in overleg met de beroepsverenigingen, waarvan de impact nog niet kon worden opgenomen in deze evaluatie. Er dient ook rekening gehouden te worden met de impact van de COVID-19 pandemie tijdens de observatieperiode.