12 Transparantie in de zorg
12.1 Met wie worden de resultaten van de metingen inzake levenskwaliteit, PREM, PROM,… besproken en/of gedeeld? (OB)
Bespreking: Van de respondenten gaf 79% aan dat dit minimaal in een multidisciplinair overleg werd besproken. Slechts 3 centra deelden de info ook op hun publieke website. 14 centra hebben niet op deze vraag geantwoord.
Discussie: Publiek toegankelijke kwaliteitsinformatie was uitzonderlijk en dient meer ingeburgerd te raken. Hierbij dient wel opgemerkt dat verschillende centra hebben deelgenomen aan internationale en publiek toegankelijke benchmark studies zoals bijvoorbeeld de Euro-DOPPS. Ook worden de beide kwaliteits- en epidemiologische registers van ons land vertegenwoordigd in de European Renal Association die eveneens benchmarks publiceert. Dit is een zeer toekomstgerichte werkwijze en verdient dan ook alle aanmoediging.
12.2 Gebeurden er verbeteractie(s) in het medisch en/of verpleegkundig beleid op basis hiervan in de laatste 5 jaar? Welke? (OB)
Bespreking: De meeste respondenten (73%) gaven aan dat hierop verbeteracties werden gedaan. Acht ziekenhuizen hebben deze vraag niet beantwoord.
Op de vraag over welke verbeteracties het ging kregen we talrijke en zeer uiteenlopende voorbeelden: invoeren van een multidisciplinair overleg (MDO) (6x vermeld), aanstellen van “patiënten-partners” (5x), katheterzorg aangepast, stroomlijnen van het pre-dialysebeleid, aanpassen van het patiëntenvervoer, aanpassen verwarming, aanpassing infrastructuur (2X). Voorts ook nog; bijscholing verpleging organiseren, evacuatieplan aanpassen, inbellen medewerkers van een woonzorgcentrum op een MDO mogelijk maken, heen-en weerboekje invoeren, accreditatie invoering (Qualicor Europe/ Accreditation Canada /Joint Commission International), intermittent overleg met sociaal assistent opstarten, wekelijks overleg tussen nefrologen invoeren, aanpassen dieetbegeleiding, peri-transplantatie overleg opstarten, verveling patiënten tegengaan, maaltijden aanpassen, meer rolstoelen, infoverschaffing bij onderzoeken, betrekken psychologen bij MDO, infoschermen in de wachtzaal, herevaluatie van procedures bij het aannemen van nieuwe verpleegkundigen, incidentie van infecties van AV-fistels en dialysekatheters beoordelen, incidentie van peritonitis opvolgen, percentage van dialyse patiënten buiten het ziekenhuis opvolgen, systematische geriatrische opvolging …
12.3 Gesprekken met patiënten
In het kader van transparantie is de input van de patiënten zelf erg belangrijk. Daarom vroegen we aan de ziekenhuizen om te voorzien dat we met 2 van hun patiënten konden spreken. Alle ziekenhuizen maakten dit gesprek mogelijk.
We vroegen hen onder meer of ze uitleg hadden gekregen over de voor- en nadelen van HD en PD. Daarop antwoordden 39 patiënten duidelijke affirmatief en 6 negatief terwijl 3 patiënten hierop geen duidelijk antwoord gaven.
Op de vraag of ze waren aangesproken over de vaccinaties zoals tegen griep, corona of pneumokokken, antwoordden alle 48 bevraagde patiënten met ja.
Discussie: Het merendeel van de patiënten geeft aan goed geïnformeerd te zijn. Alle patiënten werden gesensibiliseerd om zich te laten vaccineren, dit is een prima resultaat.
12.4 Beleidsgerichte problemen
De performantie van de dialysediensten wordt mede bepaald door de omgeving waarin ze functioneren. Daarom werd bij de audit ter plaatse aan de verantwoordelijken van de centra gevraagd naar de 2 meest prangende problemen, die zich situeren op een hoger beleidsniveau (intern of extern), en wat volgens hen oplossingen zouden kunnen zijn.
12.4.1 Tekort verpleegkundig personeel
Het tekort inzake verpleegkundig personeel kwam met stip op één (18/24 centra). Dit werd als zeer precair beschouwd. Er is momenteel reeds een groot probleem inzake instroom van nieuwe verpleegkundigen. Dit wordt vaak nog verergerd door interne concurrentie (bijv. pijnkliniek) voor nieuw personeel dat bijvoorbeeld niet graag op zaterdag werkt, of deelneemt aan wachtdiensten. Ook de turnover van personeel is groot.
Als oplossingen gaf men mee:
Een erkenning van “renale verpleegkundige” met opleiding op de werkvloer mogelijk maken en daarmee doorgroei tot “advanced practice nurses” stimuleren (Nozu e.a. 2024). Dit met als doel meer expertise, meer bevoegdheden en een hoger IFIC barema (van 14 naar 15) te bekomen. Belangrijkst is om functiedifferentiatie toepasbaar te maken binnen de dienst in functie van praktische en theoretische kennis en kunde.
De aanwerving en inzet van basisverpleegkundigen moet terug mogelijk worden/blijven voor de dialysediensten. Momenteel wordt er in sommige centra nog volop ingezet om -via stimulatie- deze verpleegkundigen naar de bacheloropleiding te laten gaan, doch dan zijn ze zeer veel afwezig op de werkvloer. Dit zal ook niet meer kunnen in de nabije toekomst.
Ook dient er overwogen te worden om te financieren op basis van de reële zorglast voor de verpleging. In diezelfde zin wil men een verhoging van de erkenningsnormen m.b.t. de verpleegkundige bestaffing. Een andere suggestie is om het (financieel) onderscheid tussen low care en high care (wat in de praktijk vaak onbestaande is) beter te objectiveren.
Ook ervaren sommigen een verschil tussen 3e lijns- en 2e lijnszorg inzake werklast maar niet op financieel vlak. Er is nood aan stimulatie van meer samenwerking in het kader van zeldzamere casussen. Uitzonderlijke casussen moeten meer en sneller naar 3e lijn met hogere vergoeding, maar dan moet tegelijk de 3e lijn ook minder routine 2e lijnszorg doen.
12.4.2 Negatieve impact van vervoer op levenskwaliteit
De negatieve impact van het vervoer op de levenskwaliteit van dialyse-patiënten was het tweede probleem dat eveneens in bijna alle centra naar voor kwam. Dit stelde erg grote problemen inzake kwaliteit; o.a. geen vervoer mogelijk op zaterdag, vaak zeer gebrekkige hygiëne (zoals geen gescheiden vervoer van besmettelijke patiënten) en te lange wachttijden (soms uren per patiënt). Daarnaast bracht dit voor veel patiënten grote financiële zorgen met zich. Er was een zeer wisselende kostprijs afhankelijk van de mutualiteit waarbij de patiënt was aangesloten (door één mutualiteit werd een kostenplafond per jaar ingevoerd waarboven niets meer vergoed werd) en ook afhankelijk van de transportfirma. Voor sommige patiënten was dit zelfs reden tot stoppen van de dialysetherapie! Centralisatie van het vervoer via MUTAS werd niet als een verbetering ervaren. Integendeel, dit leidde tot heel veel tijdverlies voor patiënten en zorgverleners. Groepstransport leidde tot lange trajecten en lange wachttijden tot ieder klaar was voor vervoer (tot 8.5 uur van huis voor een dialyse van 4 uur en toch vrij dicht bij ziekenhuis wonen werd gerapporteerd). Er werden ook problemen gemeld met het inter-hospitaal vervoer (tussen campi met spoed en campi met dialyse bijvoorbeeld).
Opmerking vanuit het experten panel: sommige mutualiteiten willen afstappen van derde betalers regeling voor het vervoer waardoor patiënten de zeer hoge kost eerst zelf moeten betalen. Dat is voor een groot deel van deze kwetsbare patiëntengroep onmogelijk.
Voorgestelde oplossingen waren:
Het verder uitbouwen van thuishemodialyse (HHD) of van PD thuis bij een steeds oudere populatie. Dit kan bijvoorbeeld ondersteund worden door het dialyseren in woonzorgcentra (WZC) te faciliteren en het beter betalen van verpleegkundigen die thuis of in het WZC helpen met aansluiten op de dialysetoestellen. Dit in plaats van te betalen voor duur transport naar het ziekenhuis (zie ook punt 3).
Ook het provinciaal organiseren van alle ziekenvervoer werd gesuggereerd als oplossing. Opmerking van het experten panel: om geen absurde situaties te krijgen wordt er best niet strikt geografische gedacht, maar in functie van rijtijden voor de patiënt i.p.v. in functie van taal-, provincie- of landsgrenzen.
De derde betalersregeling dient in elk geval te worden behouden.
12.4.3 Moeilijkheden dialyse in de thuissetting
Het moeilijk realiseren van meer dialyse in de thuissetting was de derde meest vernoemde uitdaging. Promoten van thuisbehandeling werd als zeer moeilijk ervaren door veel centra. Dit om meerdere redenen;
Het is erg arbeidsintensief om te begeleiden en thuis te implementeren, patiënten willen het vaak niet; ze vinden opleiding te moeilijk of te lang (minimum 8 weken) en vinden het te veel een inbreuk op de thuissituatie (o.a. veel nood aan stockageruimte voor de dialysevloeistoffen…).
Een andere uitdaging was de onvoldoende tot niet specifiek opgeleide thuisverpleegkundigen die daarom de patiënt niet kunnen begeleiden voor het aansluiten en afsluiten op het dialysetoestel. Daardoor kunnen ze de patiënt niet overnemen van het ziekenhuis. De thuisdialyse blijft ook nog steeds financieel nadelig voor de thuisverpleging.
Ook PD dialyse toepassing in een woonzorgcentrum wordt in de praktijk als zo goed als onmogelijk ervaren. Dit omdat het WZC personeel dit niet kent. Doordat er vaak een groot verloop is bij het personeel van het WZC was hen opleiden via het ziekenhuis duur en niet duurzaam.
Voorgestelde oplossingen waren:
Om meer dialyse in de thuissetting en in de woonzorgcentra te kunnen organiseren is er nood aan meer en specifiek opgeleide thuisverpleegkundigen. Ook hier vormen de restricties inzake dialysehandelingen voor basisverpleegkundigen een majeur obstakel.
Door de hoge turnover van zowel verpleegkundigen als bewoners in veel woonzorgcentra, moeten de thuisverpleegkundigen ook de patiënten in de woonzorgcentra kunnen begeleiden.
Het specifiek opleiden van deze thuisverpleegkundigen kan door de dialysecentra gebeuren.
12.4.4 Overige vermelde problemen
Andere aangehaalde problemen waren:
(Te) late verwijzingen en een verouderende populatie met veel polypathologie bemoeilijkte de thuisbehandeling.
Specifiek voor thuishemodialyse lag de factuur voor water en elektriciteit vaak te hoog voor de patiënt.
De hoge administratieve lasten bij artsen en verpleegkundigen kwamen eveneens aan bod. Zo zaten er erg veel niet verpleegkundige taken bij verpleging zoals de regeling van het patiëntenvervoer.
Enkele ziekenhuizen meldden ook tekorten aan bepaalde artsen (vaatchirurgen met expertise in AV-fistels, (interventionele) radiologen) en tekorten inzake verschillende paramedici.
Enkelen meldden ook de moeilijke toegang tot bepaalde medicatie ActosolvR (productie stop), TaurolockR (niet terugbetaald), urokinase (niet of amper te verkrijgen).
Tot slot meldde men de overdaad aan verschillende IT pakketten zowel intern als de extra pakketten in de externe CAD’s (vb. Nefroflow, Omnipro, Primuz, E-care, EMV….).
Voorgestelde oplossingen waren:
Het voorzien in een “mobiele” equipe van gespecialiseerde ziekenhuisverpleging die naar de thuissetting en de WZC kan gaan.
Het meer sensibiliseren van de huisartsen en de algemene populatie rond (preventie van) nierpathologie.
Het uitzuiveren van de verpleegkundige taken en het verschuiven van een aantal restzaken naar bijvoorbeeld secretariaatsfuncties.
Het beter inter-hospitaal samenwerken als een mogelijke oplossing voor het ervaren tekort aan bepaalde specialisten.
Het voorzien in een terugbetaling voor het Multi Disciplinair Overleg in het kader van het pre-dialysetraject en/of het invoeren van normen (FTE) en/of richtlijnen m.b.t. de inzet van diëtisten en psychologen. Aangezien het ontbreken van diëtisten of psychologen voornamelijk gaat over financiële discussies.
Een dringende veralgemeende Europese aanpak om het probleem van stockbreuken en/of niet beschikbaar zijn van bepaalde essentiële producten op te lossen.
Een meer sturende overheid om de toename aan “softwarediversiteit” tegen te gaan.