5 Pre-dialyse pad
Motivering (KPI): Talloze studies en richtlijnen wijzen al jaren op het grote belang van een tijdige en grondige voorlichting van patiënten over de verschillende opties inzake de behandeling van eindstadium chronisch nierfalen (Owen e.a. 2006; Finderup e.a. 2020). Essentieel daarbij is het in kaart brengen van de comorbiditeit, kwaliteit van leven en functionaliteit van patiënten boven de 70 jaar met chronische nierschade stadium 4 en 5. Dit gebeurt bij voorkeur met gevalideerde schalen zoals de Nederlandse richtlijnen stellen (‘Nierfunctievervangende behandeling’ 2024). Ook in de KDIGO 2024 richtlijn is dit weerhouden: “Practice Point 5.3.1: Enable access to a patient-centered multidisciplinary care team consisting of dietary counseling, medication management, education, and counseling about different KRT modalities, transplant options, dialysis access surgery, and ethical, psychological, and social care for people with CKD.” (Stevens e.a. 2024).
Momenteel is er geen wettelijk kader, noch een nationale wetenschappelijke richtlijn, voor een pre-dialysepad vastgelegd. Daarom werd er een overzicht gemaakt van de actuele situatie via de auditbezoeken ter plaatse.
Bij de audit ter plaatse hadden bijna alle ziekenhuizen in de praktijk meerdere elementen van een zorgpad ingevoerd. Doch konden slechts 17 van de 24 bezochte ziekenhuizen (71%) een uitgeschreven traject of zorgpad tonen. We gaan in de volgende items meer in op de inhoudelijke aspecten hiervan.
5.1 Patiënteneducatie
5.1.1 Gebruikt uw dienst een multidisciplinair (minstens met diëtist en verpleegkundige) pre-dialysepad? (OB)
Motivering (KPI): “Ensuring that patients with advanced Chronic Kidney Disease (CKD) have access to interdisciplinary pre-dialysis care is almost a precondition for patient centered care, since it is in such environments that patient and family education can best be achieved, and joint decision making employed regarding such matters as dialysis modality choice or choosing conservative care only.” (Bear en Stockie 2014) Bovendien toonde Devoe e.a. (2016) een sterke associatie aan tussen het verlenen van tijdige en gepaste patiënteneducatie en de proportie van PD ten opzichte van HD. Belangrijk hierbij is een degelijke implementatie van een gestructureerd educatietraject; “Through process redesign, more of our patients are known to us before commencement of dialysis, a greater proportion of which are provided with pre-dialysis education and permanent vascular access. Our results highlight that implementation remains the final and most difficult challenge of the guideline process” (Owen e.a. 2006). Tot slot zijn er vanuit patiënten perspectief zeer belangrijke verschillen tussen de behandelmogelijkheden: “ Patients with kidney failure experience a complex decision on dialysis modality performed either at home or in hospital. The options have different levels of impact on their physical and psychological condition and social life.” (Finderup e.a. 2020).
Bespreking: 81% van de centra meldden dat ze een multidisciplinair pre-dialysepad met meerdere infomomenten organiseerden en dat iedereen (alle zorgverleners van het centrum) dit gebruikte. Tien centra meldden niets of iets anders te hebben. Alle centra beantwoordden deze vraag (responspercentage 100%).
Bij de audits ter plaatse werd er ingegaan op de organisatorische elementen van de “pre-dialysepaden”. We stelden vast dat in 20/24 ziekenhuizen het om individueel georganiseerde infosessies gaat, meestal gegeven door één of meer (specifieke) verpleegkundigen. Daarnaast wordt vaak de sociale dienst of patiënten begeleiding, een diëtist, een psycholoog en een nefroloog betrokken (in die volgorde). Eénmalig werd ook de vaatchirurg, een nierzorg-coördinator en een ervaringsdeskundige vermeld. De infosessies waren bedoeld voor de patiënt en alle betrokkenen (vooral naasten en mantelzorgers, maar ook thuisverpleegkundigen, tolken, verpleegkundigen en keukenpersoneel van woonzorgcentra (WZC) werden vermeld). Het pad werd in 16/24 centra overlegd en/of gepresenteerd aan huisartsenverenigingen of kringen en in 8/24 centra overlegd en/of gepresenteerd aan patiënten en/of patiëntenverenigingen. Gevraagd aan de diëtisten zelf, werden ze in 12/24 centra betrokken in het pre-dialyse pad.
Discussie: In 8 op 10 centra strookte het zorgbeleid in grote mate met de wetenschappelijke inzichten ter zake. Naast een veralgemeende uitrol van een multi-disciplinair pre-dialysepad is er nog bijkomende aandacht nodig voor een gevalideerde opleiding van alle verpleegkundigen of andere zorgverleners (zeker zij die de toelichting geven). Daarbij dient extra aandacht te gaan naar een zo gepersonaliseerd mogelijke educatie en vooral begeleiding. “All staff, irrespective of their role, need to be trained about all treatment options so that informal conversations with patients are not biased. The study argues for a more individualised approach to Patient Dialysis Education (PDE) which is more like counselling than education and would demand a higher level of skill and training for specialist PDE staff.” (Combes, Sein, en Allen 2017). Belangrijk hierbij is ook het effect op de therapietrouw: “Patient education improves health and treatment adherence of patients with chronic kidney disease. However, evidence about the sufficiency of patients’ knowledge processed in patient education is limited. Hence, attention should be paid to supporting patients with more personalized knowledge” (Inkeroinen e.a. 2021).
5.1.2 Wordt er een gevalideerde schaal (schalen) gebruikt om de comorbiditeit, kwaliteit van leven en functionaliteit van patiënten boven de 70 jaar goed in kaart te brengen…? (OB)
Motivering (KPI): “Het goed in kaart brengen van de comorbiditeit, kwaliteit van leven en functionaliteit van patiënten boven de 70 jaar bij chronische nierschade stadium 4 en 5, bij voorkeur met gevalideerde schalen, is nodig”, volgens de Nederlandse richtlijnen (‘Nierfunctievervangende behandeling’ 2024). Daartoe werden er ook reeds gezamenlijke initiatieven opgezet op Europees vlak tussen de nefrologen (ERA-EDTA) en geriaters:” The population of patients with moderate and severe CKD is growing. Frail and older patients comprise an increasing proportion…. In 2013 the advisory board of ERBP initiated, in collaboration with the European Union of Geriatric Medicine Societies (EUGMS), the development of a guideline on the management of older patients with CKD stage 3b or higher.” (Farrington e.a. 2017).
Bespreking: In 71% van de centra werden dergelijke schalen “soms” of “nooit” gebruikt. Slechts 8% gebruikte ze altijd. Op de vraag naar welke schalen gebruikt werden, antwoordde 67% van de respondenten. Hieruit kwamen de Mini-Mental State Examination (62%), de Katz-schaal (60%) en de Clinical Frailty Scale (46%) naar voor, terwijl in 37% van de respondenten men (ook) nog andere schalen vermeldde.
Bij de audits ter plaatse werd verder ingegaan op wat men effectief kon tonen in de patiëntendossiers. In 10/24 centra kon men een ingevulde schaal tonen.
Discussie: Een specifieke benadering van de oudere patiënt hoeft niet noodzakelijk samen met de geriater of door de geriater te gebeuren, maar dient wel gebruik te maken van specifiek voor de geriatrische populatie ontwikkelde en gevalideerde screening tools. “We propose a risk stratification algorithm in which all patients at high risk of early death are offered an early multidisciplinary approach that includes a comprehensive assessment to organize supportive care for patients and their families, and ethics advice if needed. Patients with intermediate risk may be referred for comprehensive assessment to outpatient geriatric services but could also be seen by mobile geriatric units that may intervene in dialysis units or at home. For patients at lower risk, nephrologists and nurses should receive training in the use of the various geriatric screening tools, such as G8 in oncogeriatry… including comorbidity, malnutrition, functional disability, and the absence of reliable social support”. (C. G. Couchoud e.a. 2015). Aangezien slechts een minderheid van de centra dit systematisch deden is er nog een lange weg af te leggen. Het systematisch gebruik van een gevalideerde schaal waarmee men de levenskwaliteit van patiënten objectief kan opvolgen is dringend nodig. Het is positief dat meerdere centra zeer recent begonnen waren met een gevalideerde beoordelingsschaal te implementeren.
5.2 Zorgplan
5.2.1 Wordt er een gevalideerde score gebuikt om de prognose van patiënten in te schatten voor start van de dialysebehandeling? (OB)
Motivering (FOTO): Omdat een zorgplan een bepaalde tijdshorizon vereist, is het nodig om een onderbouwd beeld te kunnen vormen over de korte termijn prognose (zoals bijv. de (a)REIN score gebaseerd op comorbiditeit en leeftijd) (Peeters e.a. 2016). Dit heeft volgende doel: “This simple clinical score effectively predicts short-term prognosis among elderly patients starting dialysis. It should help to illuminate clinical decision making, but cannot be used to withhold dialysis. It ought to only be used by nephrologists to facilitate the discussion with the patients and their families” (C. Couchoud e.a. 2009).
Bespreking: 82% van de centra stelden geen instrument om prognose in te schatten te gebruiken. Het responspercentage was 100%. Van de 9 centra die dit wel inschatten ging het in alle gevallen over de Rein prognosescore.
Bij de audits ter plaatse werd verder ingegaan op wat men effectief kon tonen in de patiëntendossiers. We stelden vast dat in slechts 3/24 centra men een ingevulde prognosescore kon tonen. Enkele centra waren zéér recent met de invoering begonnen, doch konden nog geen ingevulde scores tonen.
Discussie: een verdere uitrol van de (a)REIN score is wenselijk. Daarbij dient wel rekening gehouden dat deze score slechts gevalideerd is voor personen ouder dan 75 jaar (C. Couchoud e.a. 2009)
Opmerking vanuit het expertenpanel: Het moet benadrukt worden dat de gebruikte schalen nooit als criterium voor beslissing mogen worden gebruikt, maar wel als een communicatiemiddel in de context van “shared decision making”.
5.2.2 Wordt er voor patiënten boven de 70 jaar een vroegtijdige zorgplanning (advanced care planning) opgemaakt en genoteerd in het elektronisch patiëntendossier (EPD)? (OB)
Motivering (FOTO): “Voor alle patiënten met eind stadium nierfalen die hemodialyse krijgen is een jaarlijks geactualiseerd zorgplan nodig met daarin: a) een korte termijn aanpak op 1-2 jaar en een plan op 5 jaar en b) een aanpak inzake toegangsnoden met 3 onderdelen (creatie toegang, noodplan, opvolgplan).” (Lok e.a. 2020). Dit geldt in het bijzonder voor geriatrische patiënten. Zo stelt Goto (2018): “Geriatrische stoornissen komen veel voor bij de oudere ESKD-populatie. Aangezien beperkingen over het hoofd kunnen worden gezien wanneer er niet naar wordt gezocht in de reguliere (pre)dialysezorg, is de eerste stap van het verbeteren van de nefrologische zorg bewustwording van de uitgebreidheid van geriatrische stoornissen”.
Bespreking: De helft van de centra meldde dat er “soms” of “nooit” een Advanced Care Planning (ACP) wordt opgemaakt en genoteerd in het EPD voor patiënten >70 jaar. De response rate was 100%.
We vroegen ook verder door naar de inspraak van patiënt en/of mantelzorger bij het opstellen of bijsturen van dit ACP. Daarop gaf het merendeel van de centra aan dat er “vaak” (25%) of “altijd” (47%) inspraak was. Bij 16% werd er “nooit” aan inspraak gedaan. Op deze vraag antwoordde 1 centrum niet.
Discussie: Hier is nog ruimte voor een betere en veralgemeende implementatie van een zorgplan (ACP). Daarbij dient -waar mogelijk- patiënt of mantelzorger inspraak te worden gegeven. Vanaf 1/7/2024 is het nieuwe nomenclatuurnummer “103994” in voege gegaan. Dit K.B. (24/4/2024) vereist het volgende; “een verslag van de nefrologische oppuntstelling met een voorstel tot een geïndividualiseerd pluridisciplinair zorgplan met o.a. dieetplan, vroegtijdige zorgplanning en niervervangende therapie (indien een bepaald type niervervangende therapie niet mogelijk is, dient gespecifieerd te worden waarom dit definitief of tijdelijk niet mogelijk is). Dit verslag wordt overgemaakt aan de huisarts en bewaard in het elektronisch patiëntendossier.” De opmaak van deze brieven dient best te kaderen in een afgestemde samenwerking met de huisartsen rond dialysepatiënten, zo niet zal een aanzienlijk deel van deze brieven weinig tot geen meerwaarde voor de patiënt betekenen (bijv. omdat hij niet wordt opgevolgd door een huisarts).
5.2.3 Is er bij dialysepatiënten ouder dan 70 jaar een DNR (do not resuscitate) code genoteerd in het elektronisch patiëntendossier (EPD)? (OB)
Motivering (KPI): “Patients clearly need enhanced education with respect to end-of-life care issues. Most patients in this study prefer care focused on decreasing pain and suffering; only 18% of patients preferred clinical care that focuses on extending life, even if at the expense of prolonging pain and discomfort” (Davison 2010). Daarbij mag men het volgende niet vergeten: “Cessation of life-support treatment is an appropriate option for situations in which the burdens of therapy substantially outweigh the benefits. Decisions to withdraw dialysis now precede 1 in 4 deaths of patients who have end-stage renal disease.” (Cohen, Germain, en Poppel 2003).
Bespreking: Het merendeel van de centra meldden dat er “vaak” (33%) of “altijd” (46%) een DNR code werd geregistreerd. Belangrijke bevinding in dit verband was ook dat alle ziekenhuizen aangaven dat ze effectief beschikten over een EPD. Het is immers van groot belang dat iedere zorgverlener in het ziekenhuis bij een urgent probleem de DNR status meteen kan inzien. Het responspercentage betrof 100%.
Bij de audits ter plaatse werd verder ingegaan op wat men effectief kon tonen in de patiëntendossiers. We stelden vast dat in 19/24 centra alle bevraagde artsen en verpleegkundigen de ingevulde DNR-scores bij patiënten ouder dan 70 jaar konden tonen. In drie centra werd de DNR-score niet vastgelegd!
Discussie: De onlinebevraging toonde een meerderheid van centra die zei de DNR scores (meestal) te bepalen voor deze oudere en extra kwetsbare populatie. Dit werd bevestigd door de audit ter plaatse. Hier dient, in een beperkt aantal ziekenhuizen, nog zeer sterk voor gesensibiliseerd te worden!