11  Patiëntgerichte opvolging

Motivering (KPI): “Vaccinating patients receiving dialysis may prevent morbidity and mortality in this vulnerable population”. Vaccination for Patients Receiving Dialysis - PMC. Het belang van vaccinaties en de rol van de nefrologen hierin werd door K.M. Krueger uitvoerig toegelicht; “Infection is a major cause of morbidity and mortality in patients with chronic kidney disease (CKD), including those receiving maintenance dialysis or with a kidney transplant. Although responses to vaccines are impaired in these populations, immunizations remain an important component of preventative care due to their favorable safety profiles and the high rate of infection in these patients. Most guidelines for patients with CKD focus on the importance of the hepatitis B, influenza, and pneumococcal vaccines in addition to age-appropriate immunizations. More data are needed to determine the clinical efficacy of these immunizations and others in this population and define optimal dosing and timing for administration. Studies have suggested that there may be a benefit to immunization before the onset of dialysis or transplantation because patients with early-stage CKD generally have higher rates of seroconversion. Because nephrologists often serve as primary care physicians for patients with CKD, it is important to understand the role of vaccinations in the preventive care of this patient population.” (Krueger, Ison, en Ghossein 2020). Voor transplantatie-kandidaten is het belang van vaccinaties nog belangrijker (Gunawansa e.a. 2018).

11.1 Percentage HD + PD patiënten die gevaccineerd zijn tegen griep in 2023? (OB)

Het merendeel van de centra (66%) meldde een griepvaccinatiegaard van hun patiënten van ≥ 75%. Zes centra zaten aan een vaccinatiegraad van ≤ 50% van hun dialysepopulatie. De range bedroeg: 18-97%. Vijf centra hebben deze vraag niet beantwoord.

11.2 Percentage HD + PD patiënten die hun aangeboden griepvaccin expliciet weigerden in 2023? (OB)

Negen centra meldden ≥25% vaccinweigeringen door patiënten. De range lag tussen de 0-55%. Acht centra hebben deze vraag niet beantwoord.

Discussie: De mate van vaccinweigering kan sterk verbonden zijn met de ziekenhuispopulatie of de persoonlijke overtuiging van sommige zorgmedewerkers. Deze reflecteert dus niet noodzakelijk een mindere sensibilisatie inspanning van de dialysedienst. “National vaccination programmes have to be strengthened to develop the capacity to identify local determinants of vaccine hesitancy, whether in patients or in healthcare workers. They need to develop strategies which are adapted to address these determinants, in their own social, cultural, political and economic context.(European Centre for Disease Prevention and Contro 2016).

11.3 Percentage HD + PD patiënten die in orde zijn met vaccinatie tegen Hepatitis B? (OB)

We vroegen naar het percentage patiënten dat minstens 3 vaccins had gehad tegen hepatitis B met als ijkpunt de patiëntenpopulatie van 2023. Hierop meldden 25 centra een vaccinatiegraad van ≥ 95% tegen Hepatitis B, waarvan zelfs 8 centra met 100%. De aangegeven range bedroeg: 17-100%. Vier centra hebben deze vraag niet beantwoord.

Uit de audit ter plaatse bleek ook dat de antilichaam titers voor Hep. B antistoffen, in de meeste centra (minstens) 6 maandelijks werden bepaald.

Discussie: Het merendeel van de ziekenhuizen slaagt erin vaccinatiepercentages van meer dan 95% te bekomen. Ook de serologische opvolging was veelal goed geregeld. “We recommend that patients on regular hospital haemodialysis who are immune to hepatitis B immunisation (anti HBs antibody titre > 100 mIU/ml),… only need to be tested for HBsAg every 6 months. Non-responders should be tested at least every 3 months (1C)”. (Garthwaite e.a. 2019).

11.4 Percentage HD + PD patiënten die in orde zijn met vaccinatie tegen pneumokokken? (referentiejaar 2023) (OB)

Deze vaccinatiegraad lag lager. Dertien centra meldden ≥ 90 % vaccinatiegraad en twee centra meldden een vaccinatiegraad van 0%. De range lag tussen de: 0-100%. Zes centra beantwoordden deze vraag niet.

Tijdens de audit ter plaatse werd nagegaan hoe de preventieve opvolging inzake vaccinaties van deze kwetsbare populatie werd opgevolgd en welke afspraken er hierover werden gemaakt met de eerste lijn.

In twee derde (16/24) van de centra gebeurde de opvolging inzake vaccinaties door een (referentie)verpleegkundige die dit stelselmatig bekeek (meestal 6 maandelijks, samen met de bepaling van hepatitis B serologie). In één centrum gebeurde deze opvolging maandelijks en in één per kwartaal. In één centrum gebeurde dit door een nefroloog, in 1 door een infectioloog (specifiek voor de transplantkandidaten) en in 2 centra door een nefroloog samen met een verpleegkundige. Daarnaast werd er vaak een brief aan de patiënten gegeven waarmee ze naar hun huisarts konden of waarmee ze expliciet konden aangegeven het vaccin in het dialysecentrum te willen krijgen. Ook een “heen en weer” schriftje met de eerste lijn werd meermaals genoemd als communicatiemiddel. Een toetsing of vaccins daadwerkelijk gezet werden bij de huisarts (via Vaccinnet) gebeurde eerder uitzonderlijk. Sommige ziekenhuizen hadden vaccins opgesplitst in welke ze zelf gaven en welke door huisartsen dienden te worden gegeven. Naast vaccinatie tegen griep, COVID, pneumokokken en hepatitis B, werd in verschillende centra ook aandacht besteed aan de vaccinatie tegen Varicella Zoster (vooral in het kader van transplantkandidaten of maligniteiten).

Discussie: Over het algemeen is er een goede opvolging van de vaccinatiestatus van de dialysepatiënten en doen de centra veel moeite om hun kwetsbare populatie te (laten) vaccineren. Hierop zijn er evenwel meerdere uitgesproken uitzonderingen. Deze centra zullen dit in hun individuele feedback teruggekoppeld krijgen.

11.5 Vullingsstatus

Motivering: “De aanwezigheid van cardiovasculaire problemen ligt 9 maal hoger in de dialysepopulatie en is de voornaamste doodsoorzaak. Dit kan zich klinisch uiten in o.a. respiratoire insufficiëntie, oedeem, hoge bloeddruk, opgezette vena jugularis.” (Loutradis e.a. 2021).

In Tabel 11.1 lag de focus op (klassieke of dag) ziekenhuisopnames ten gevolge overvulling (ICD10BE codes: E87.70 “other fluid overload” en E87.79 “unspecified overload”) bij dialysepatiënten. Dit voor de periode 1/1/2017-31/12/2021.

Tabel 11.1: Hospitalisations due to overfilling in dialysis patients
Geverifieerde opnamediagnose 2017 2018 2019 2020 2021
E8779 55 76 65 44 41
E8770 60 36 41 46 23
Total 115 112 106 90 64
Data available for 2017-2021

Bespreking: Het aantal dialysepatiënten dat in het ziekenhuis moest worden opgenomen met als geverifieerde opnamediagnose “overvulling” was beperkt en nam af in de tijd (van 115 in 2017 naar 64 in 2021). Zoals voor alle grafieken en tabellen werd dit beperkt tot patiënten opgenomen in een ziekenhuis met een erkend dialysecentrum.

Discussie: Er werd in het experten panel opgemerkt dat een patiënt die erg “droog” staat, zich daar slecht bij kan voelen. Dus ook comfortoverwegingen dienen meegenomen te worden bij de evaluatie van deze parameter.

11.6 Elektrolytenstoornis (hyper- of hypokaliemie)

Motivering: “*Hyperkaliëmie is een frequente elektrolytenstoornis op spoed. De voornaamste oorzaak van hyperkaliëmie is acuut of chronisch nierfalen. Andere mogelijke oorzaken zijn o.a. diabetes, hartfalen, weefselnecrose, …”(Lemoine e.a. 2021; Lindner e.a. 2020). Naast hyperkaliëmie kan ook hypokaliëmie (op het einde van de dialyse) een probleem van ritmestoornissen veroorzaken (Wiegand e.a. 1981; de Rooij e.a. 2022).

Onderstaande tabel lijst de meest voorkomende redenen voor (dag- of klassieke) ziekenhuisopnames ten gevolge elektrolytenstoornissen bij volwassen dialysepatiënten op. Dit voor de jaren 2017-2021 en onderstaande ICD10-BE codes. De puntprevalentie werd berekend op basis van het aantal verschillende patiënten waarvoor een HD/PD pseudocode voor week 20 tijdens de observatieperiode werd aangerekend.

Tabel 11.2: Hospitalizations due to an electrolyte disorder in dialysis patients
Geverifieerde opnamediagnose Beschrijving 2017 2018 2019 2020 2021
E870 Hyperosmolality and hypernatremia 3 3 2 2 7
E871 Hypo-osmolality and hyponatremia 19 29 28 33 26
E872 Acidosis 12 17 16 14 16
E873 Alkalosis 1 3 1 2 0
E874 Mixed disorder of acid-base balance 0 2 1 0 0
E875 Hyperkalemia 107 98 99 113 102
E876 Hypokalemia 10 10 11 17 14
E878 Oth disorders of electrolyte and fluid balance, NEC 0 1 0 1 0

Grand Total 152 163 158 182 165

Prevalence PD and HD patients 7375 7475 7579 7872 7982

Bespreking: Het totaal aantal dialysepatiënten dat in het ziekenhuis moest worden opgenomen met als geverifieerde opnamediagnose “elektrolytenstoornis” (E87.0 – E87.8) is beperkt en fluctueert in de tijd rond de 160 opnames per jaar. Bijzondere aandacht verdient hyperkaliëmie, goed voor 102 opnames in 2021. Voor hypokaliëmie zagen we veel lagere aantallen; slechts 14 opnames van dialysepatiënten in 2021. Zoals voor alle grafieken en tabellen werd dit beperkt tot patiënten opgenomen in een ziekenhuis met een erkend dialysecentrum. Als we alle ziekenhuizen meenamen fluctueerde het aantal elektrolytenstoornissen rond de 220 opnames per jaar.

Discussie: Het belang van extra aandacht voor metabole acidose en hyperkaliëmie is opgenomen in de KDIGO richtlijn onder 3.10 en 3.11.5, waarin vooral wordt gewezen op het belang van een aangepast dieetadvies door een diëtist (Stevens e.a. 2024).

We gingen ook na in welke mate de centra een protocol voor de preventie van hyper- en hypokaliëmie hadden en gebruikten. Daarvoor verwijzen we naar sectie 10.1.

11.7 Dieetopvolging

Motivering (KPI): “Het beoordelen van de nutritionele status is een routine onderdeel van de zorg voor dialysepatiënten met als doel de vroegtijdige detectie en behandeling van proteïne energie verbranding (PEW) syndroom. Markers voor dit syndroom zijn bij de sterkst voorspellende factoren voor morbiditeit en mortaliteit in patiënten met eind stadium nierfalen” (‘Assessment of Nutritional Status in Patients on Hemodialysis - UpToDate z.d.; ‘Pathogenesis and Treatment of Malnutrition in Patients on Maintenance Hemodialysis - UpToDate z.d.). Voedingsdeficiënties kunnen ook een negatieve impact hebben op de levenskwaliteit van de dialysepatiënten (Visiedo e.a. 2022).

11.7.1 Krijgen de dialysepatiënten begeleiding door een aan de dienst “verbonden” diëtist?

“Malnutrition is common in dialysis patients and closely related to morbidity and mortality. Therefore, assessment of nutritional status and nutritional management of dialysis patients play a central role in everyday nephrological practice” (Locatelli e.a. 2002).

Figuur 11.1: Krijgen de dialysepatiënten begeleiding door een aan de dienst “verbonden” diëtist?

Bespreking: In de meeste centra (83%) krijgen de dialysepatiënten altijd begeleiding door een of meer “toegewezen” diëtist(en). Slecht in 1 centrum gebeurt dit enkel uitzonderlijk. Het responspercentage bedroeg 100%.

11.8 Hoe wordt diëtist betrokken?

Figuur 11.2: Hoe wordt diëtist betrokken?

Bespreking: Dit gebeurde vooral via consulten op aanvraag (75%), via “ingeplande” consulten vanaf de predialyse fase (53%) of vanaf opstart dialyse (58%). In 44% van de centra gebeurde dit via een systematische deelname aan het multidisciplinair overleg. Het responspercentage bedroeg 100%.

Bij de auditbezoeken ter plaatse werd in de patiëntendossiers nagegaan of er dieetadviezen terug te vinden waren in de jaren 2020-2021. In 156/216 (72%) dossiers was er één advies terug te vinden in deze periode en in 138 (64%) meerdere adviezen.

Daarnaast werd gekeken naar wanneer de diëtist betrokken werd. Dit gebeurde in de meeste centra (21/24) in de eerste dagen na opstart van de dialyse, vaak met een maandelijkse opvolging. In de helft van de centra (12/24) werd de diëtist al betrokken vanaf het pre-dialysepad. In enkele centra was er geen structurele betrokkenheid van een diëtist en werd deze eerder uitzonderlijk geconsulteerd (o.w.v. financiële discussies over wie de diëtist dient te vergoeden).

Ook werd ingegaan op de wijze waarop de diëtist naging of zijn/haar adviezen werden gevolgd. Actieve opvolging door de diëtist, enkele weken of maand na advies was gebruikelijk in iets meer dan de helft van de centra (13/24), bijvoorbeeld via toerbladen met klinische parameters en opvolging van labowaarden. In een enkel centrum kreeg men bij afname van de “Nutritional Risk Screening” (NRS) een automatisch signaal na 1 week om te herevalueren. In 1 centrum op 3 (8/24) was hierover helemaal niets geregeld en gebeurde er geen opvolging door de diëtist.

Discussie: Op enkele uitzonderingen na was de belangrijke rol van de diëtist ingevuld zoals het hoort. Op vlak van opvolging van de adviezen en betrokkenheid vanaf het pre-dialysepad is er nog ruimte tot verbetering. De enkele centra die amper beroep doen op een diëtist zullen dit individueel teruggekoppeld krijgen.

Opmerking van het expertenpanel: aangezien gekeken werd naar gedocumenteerde dieetadviezen tijdens COVID-jaren was dit beeld eerder een ondergrens van wat gebruikelijk is.

11.9 Medicatievermelding

Motivering: “Medicatieverificatie bij kwetsbare groepen levert een belangrijke bijdrage aan een veilige inzet van medicatie bij kwetsbare groepen en reduceert hiermee de risico’s op onbedoelde schade door polyfarmacie bij opname en ontslag.” (Polyfarmacie bij ouderen z.d.).

Van de 216 opgevraagde dossiers kon in 144 gevallen de ontslagmedicatie in de ontslagbrief worden getoond (in de anderen ontbrak deze info of was er geen brief). Als het ging over toegediende antibiotica tijdens een (infectieus) verblijf dan waren deze in slechts 3 dossiers niet vermeld.

Discussie: Er is nog ruimte voor verbetering in het expliciet vermelden van de ontslagmedicatie in de ontslagbrief, vooral indien het een dagopname omwille van een chirurgische indicatie zoals een AV-fistelaanleg betreft.

11.10 Levenskwaliteit

Motivering (KPI): Patiënten waar mogelijk betrekken in de zorg is belangrijk (Kanbay e.a. 2023). Het algemeen belang van aanvullende outcome metingen die vanuit patiëntenperspectief belangrijk zijn werd ook in ons land uitgebreid gedocumenteerd in een KCE rapport Het gebruik van patiëntuitkomsten en -ervaringen. Het is belangrijk om ook de levenspartners van de patiënt hierbij sterk te betrekken. “Patients reported significant improvements in their general and physical quality of life (QOL) after starting dialysis. Partners’ general QOL worsened after patients started dialysis but improved by 12 weeks. Both patients and partners may benefit from additional educational and counselling services in the lead up to, and immediately after starting dialysis, which could facilitate the transition onto dialysis and improve QOL in both(Moore e.a. 2020).

11.11 Worden er instrumenten gebruikt om de levenskwaliteit van uw patiënten te meten en op te volgen? (OB)

Figuur 11.3: Worden er instrumenten gebruikt om de levenskwaliteit van uw patiënten te meten en op te volgen?

Bespreking: 61% van de centra meldden dat er geen instrumenten worden gebruikt. Slechts 2 centra gaven aan een gevalideerde PROM te gebruiken. Het systematische gebruik van een gevalideerde schaal waarmee men de levenskwaliteit van patiënten objectief kan opvolgen is dringend nodig.

We vroegen ook naar welke instrumenten (“tools”) er werden gebruikt. Daarop kwamen volgende antwoorden binnen: de SF36 (3X), KDQoL-36 (doch enkel bij thuisdialyse), Katz schaal en de ELADEB (Echelle lausannoise d’auto-evaluation des difficultés et des besoins). Enkele centra gebruikten meerdere instrumenten. Het responspercentage was 100%. Een PROM dient aan een aantal randvoorwaarden te voldoen, wat niet voor alle vernoemde instrumenten het geval was (Ministerie van Volksgezondheid 2017; Churruca e.a. 2021). Bij de auditbezoeken ter plaatse werd gevraagd om deze ingevulde schalen (indien men aangaf deze te hanteren) te tonen aan de auditoren. Men kon die effectief tonen in 10/24 bezochte centra.

11.12 Gebruikt u een PREM?

Motivering: Er bestaan gevalideerde instrumenten om de levenskwaliteit van patiënten met een nierziekte te evalueren. Deze zijn o.a. opgenomen in Oostenrijkse en Franse registers(Aiyegbusi e.a. 2017). Een voorbeeld is de Kidney-PREM die in het Verenigd Koninkrijk werd geïmplementeerd 2022 Kidney PREM results | Kidney Care UK. Sommige instrumenten zijn reeds vertaald naar het Nederlands (bijv. (Monica en California 90401-3208 z.d.)).

Figuur 11.4: Gebruikt u een PREM (patient reported experience measure)?

Bespreking: 23% van de centra in België gebruikte een PREM voor dialysepatiënten. Het responspercentage bedroeg 100%.

Op de vraag over welke het ging kwamen volgende antwoorden: “Bing”- benchmark (5x), eigen tevredenheidsenquêtes (5x), Vlaams Patiënten Platform (1x). De hier vermeldde antwoorden zijn veelal geen specifieke PREM’s m.b.t. het dialyseproces, daartoe dienen ze aan een aantal randvoorwaarden te voldoen. Bij een PREM is er een specifieke evaluatie van de dialysezorg en aanverwante aspecten (bijv. vervoer), zoals ervaren door de patiënt (Bull e.a. 2019).

Discussie: Niettegenstaande frequent door de dialysediensten werd gesteld dat de levenskwaliteit van patiënten prioritair was in het opvolgen van de dialyse (vaak belangrijker dan alle andere opvolgparameters), waren er toch een aanzienlijk aantal die deze levenskwaliteit nooit objectiveerden. Hier is nog ruimte voor verbetering.

Opmerking vanuit het experten panel: het invoeren van de UK Kidney-PREM was het doel van het college als project in 2022-2023, doch dit kon niet gerealiseerd worden wegens het onverwacht wegvallen van de colleges.

11.13 Mortaliteit

Motivering: Naast vermijdbare heropnames en veiligheid (vermijdbare complicaties) is vermijdbare sterfte de belangrijkste kwaliteitsparameter in de ziekenhuiswereld. Healthcare quality and outcomes | OECD en The Top Seven Healthcare Outcome Measures and Three Measurement Essentials.

Het is niet altijd mogelijk om een goede vergelijking te maken tussen HD en PD wat betreft mortaliteit. “Het verschil in mortaliteit varieert over tijd, per regio en volgens het patiënten profiel. Dit omwille van demografische, klinische, geografische, socioculturele en aan het behandelcentrum gerelateerde factoren” (Bello e.a. 2022). De duurtijd dat een patiënt op dialyse staat kan eveneens een rol spelen (Termorshuizen e.a. 2003). Niettegenstaande de zojuist beschreven nuanceringen, zijn er voor veel landen mortaliteitsdata ter beschikking. Zo geeft de European Renal Association (ERA) in haar rapporten van 2020 en 2021 een hele reeks “survival probability” cijfers weer voor de cohortes 2012-2016 en 2015-2019 waarin ook de Belgische registers vertegenwoordigd waren. Dit behelsde zowel analyses voor dialyse als voor transplantatie (European Renal Association 2020, 2021).

Om een idee te hebben van eventueel vermijdbare sterfte is het cruciaal eerst een zicht te hebben op de sterftecijfers. De procedure om deze te bekomen loopt nog, zodat de data niet konden worden verwerkt in deze audit. Daarom verwijzen we hiervoor naar de Belgische survivalanalyses (NBVN en GNFB samen) die in de collegerapporten stonden. De resultaten werden daarin “genormaliseerd” naar een standaard Europese dialysepopulatie. In de analyses werden volgende patiënten weggelaten (o.w.v. het feit dat ze een andere prognose hebben): chronisch hartfalen, cardio-renaal syndroom en acuut nierfalen. Microsoft Word - Rapport College 2020 - rapport national.docx

Bespreking: We zien in de data van ons land vooral een vooruitgang in de overlevingskansen de eerste 2 jaar na een niertransplantatie inzake de gestransplanteerde nier.

Discussie: De 5 jaaroverleving lag voor de cohorte 2006-2010 rond de 42%, wat in lijn was met (recentere) bevindingen uit het US renal data system (USRDS registers). Volgens het US renal data system vertoonde de gecorrigeerde “all-cause” mortaliteit voor patiënten met eindstadium nierfalen een dalende trend van bijna 13% sinds 2010-2019. Daardoor bedroeg de 5 jaar overleving 52% voor PD en 42% voor HD. Dit was grotendeels te wijten aan een daling van de mortaliteit binnen de 2 jaar na opstart van dialyse. United States Renal Data System - USRDS -NIDDK.

Op Europees niveau stelde men: “Excess end-stage kidney disease–related mortality rates have decreased substantially over time among adults recorded in the European Renal Association–European Dialysis and Transplant Association (ERA-EDTA) Registry, with the largest relative decreases in the youngest adults and the largest absolute decreases in the oldest adults… Possible contributors to the observed improvements include technical advances in dialysis, changes in dialysis access practices, new medications, uptake of clinical practice guidelines, increased access to transplantation for the elderly, improved allograft survival, and change in selection of patients for RRT, among others. However, despite evident improvements, this study also emphasizes the continued high excess mortality rates, particularly among those treated with dialysis. It also highlights important differences in excess mortality risks in different countries and possible increases in the excess risk of mortality in elderly transplant recipients over time, driven by increases in atheromatous cardiovascular disease–-related and malignancy-related mortality.” (Foster 2020).

Opmerking: Er zijn ook patiënten die kiezen voor een conservatieve behandeling van hun eindstadium chronisch nierfalen en geen dialyse wensen te starten. Hierop hadden we echter geen zicht.