10 jaar mensen met een chronische ziekte aan het woord
30-09-2022
Het Observatorium voor de chronische ziekten is al 10 jaar de spreekbuis van personen met een chronische ziekte: het is een overlegorgaan dat praktijkkennis en ervaringsdeskundigheid omgiet in concrete beleidsadviezen. Sector en patiënten kwamen op 30 september 2022 samen om terug te kijken naar de verwezenlijkingen en vooruit te blikken naar de uitdagingen voor de garantie op kwaliteitszorg voor chronisch zieke patiënten.
Op deze pagina:
Jubileum Observatorium voor de chronische ziekten van het RIZIV
Patiënten en hun families betrekken bij politieke beslissingen die hen aangaan
Het Observatorium voor de chronische ziekten viert zijn tienjarige bestaan: het overlegorgaan in het hart van de sociale zekerheidsinstellingen in België startte haar werkzaamheden op 2 mei 2012 en wil de stem van de chronisch zieke patiënt versterken om beleidsmakers oplossingen aan te reiken.
In 2018 meldde 29% van de Belgen van 15 jaar en ouder dat ze leefden met een chronische ziekte. Dit percentage neemt sterk toe met de leeftijd. Het Observatorium spoort de verbeterpunten op in de zorg, de (financiële) toegankelijkheid, de levenskwaliteit, … van personen met een chronische ziekte en heeft als opdracht de behoeften van patiënten te evalueren. Dit orgaan betrekt de patiënten bij het gezondheidszorgbeleid door ervaringsdeskundigen, mantelzorgers, patiëntenverenigingen en ziekenfondsen samen te brengen, in nauwe samenwerking met het RIZIV. Het heeft een Raadgevende Afdeling die op eigen initiatief of op verzoek van de minister formeel adviseert bij de uitwerking van het gezondheidszorgbeleid voor chronisch zieke patiënten.
Benoît Collin, Administrateur-Generaal van het RIZIV, onderlijnt de pioniersrol van het Observatorium:
“We zijn trots, maar vooral dankbaar voor de sterke overtuiging van onze medewerkers en partners. Zij verdedigen de stem en zeer specifieke ervaring van patiënten in het beheer van ons gezondheidszorgsysteem. Een artikel van het British Medical Journal in 2013 benadrukt het belang van inclusie: “Let the patient revolution begin”. Dat doen wij sinds 2012.”
Een focus op alle noden van personen met een chronische ziekte
De oprichting van het Observatorium heeft het mogelijk gemaakt om over beleidsniveaus en organen heen belangrijke stappen te zetten. Het Observatorium staat al 10 jaar voor:
- Patiënten in al hun diversiteit aan het woord: samen werken aan sterke en kwaliteitsvolle adviezen die gehoord worden door beleidsmakers en een verschil maken. Dat doet het Observatorium door de stem van de patiënt te capteren en te versterken: het maakt duidelijk waar er knelpunten zijn.
- Dialoog, participatie en menselijkheid
Het Observatorium is een partnerschap van patiëntenverenigingen VPP en LUSS, de ziekenfondsen en in directe samenwerking met het RIZIV. Thematisch reikt het Observatorium de hand naar andere organisaties in het gezondheidsbeleid zoals KCE, Sciensano, e.a.
Het is een uniek orgaan door de wisselwerking tussen ziekenfondsen en patiëntenorganisaties. Via bundeling van de krachten klinkt de stem van de patiënt met een chronische ziekte luider. De kracht wordt nog versterkt vanuit de belangeloze inzet van velen.
Gelijktijdig met deze verjaardag is er ook een wissel in voorzitterschap. Ulrike Pypops en Karen Mullié geven de fakkel met veel vertrouwen door aan Daniël Simar en Siska Germonpré: “Ook de komende 10 jaar zien we een Observatorium dat opkomt voor de belangen van personen met een chronische ziekte en hun omgeving vertrekkend vanuit hun kracht. Samenwerking tussen patiëntenorganisaties en ziekenfondsen én een meer structurele aanpak in de noden en behoeften van de patiënt capteren zijn hierbij belangrijke randvoorwaarden. Daarna is het belangrijk dat het beleid aan de slag gaat met de insteken van het Observatorium.”
De focus op de stem van patiënt, hetzij door patiëntenorganisaties, patiënten zelf en ook ziekenfondsen, maakt de adviezen des te relevanter. Onder andere dankzij deze adviezen zien we concrete stappen in de juiste richting:
een verbetering van de financiële toegankelijkheid van zorg door:
- terugbetaling,
- registratie niet-terugbetaalde medicatie
- de maximumfactuur,
- tegemoetkoming in transportkosten,
- incontinentieforfaits
maar ook bv.
- het belang van duidelijke info bij de diagnosestelling bij mensen met een niet-aangeboren hersenletsel,
- het capteren van specifieke noden van mensen in arbeidsongeschiktheid.
De situatie van chronische patiënten is veel ruimer dan enkel gezondheidszorg. Ook bv. werksfeer en het familiaal leven kent een effect van de ziekte. Het Observatorium heeft een rechtstreeks overleg ingevoerd met de vertegenwoordigers van de adviserende artsen van de ziekenfondsen om hun relaties met personen met een chronisch ziekte in arbeidsongeschiktheid te verbeteren.
Wat brengt de toekomst voor het Observatorium van de chronische ziekten?
Het Observatorium heeft een sterke evolutie doorgemaakt in de voorbije jaren, van de pioniersrol die het opnam bij de start naar een goed georganiseerd adviesorgaan.
En toch: “Chronische zorg en hoe die organiseren en financieren, is een sleuteluitdaging voor onze gezondheidszorg en ziekteverzekering”, vertelt Pedro Facon, Adjunct-A.G. van het RIZIV. “Als we die uitdaging met succes willen aanpakken, moeten we ook een stem en inspraak geven aan diegenen waarover het gaat: de patiënten die met een chronische ziekte geconfronteerd worden. De voorbije 10 jaar heeft het Observatorium een uitstekende rol gespeeld om het beleid mee te voeden en proberen te beïnvloeden, met het oog op betere toegankelijkheid en betere zorg. Met alle betrokken partners willen we vanuit het RIZIV voortbouwen aan deze weg.”
“Onze droom is dat het Observatorium als een vanzelfsprekend orgaan wordt aanzien om beleidsadviezen aan te vragen over onderwerpen met belangrijk impact voor de patiënt”, klinkt het bij de voorzitters.