Plan Zeldzame Ziekten 2026-2030: een sterke basis voor concrete acties

Zeldzame ziekten: grote impact, nog weinig oplossingen

In België leven naar schatting 500.000 tot 700.000 mensen met een zeldzame ziekte, en in de Europese Unie meer dan 30 miljoen mensen. Een ziekte wordt als “zeldzaam” beschouwd wanneer ze bij minder dan 1 op 2.000 personen voorkomt. Het zijn dus aandoeningen die op zichzelf maar zelden voorkomen, maar samen wel een grote groep mensen treffen.

Er bestaan meer dan 6.500 zeldzame ziekten, meestal zijn ze genetisch, chronisch en evolutief. Voor veel patiënten is de weg naar een diagnose zeer lang en voor de meeste zeldzame ziekten bestaat nog geen doeltreffende behandeling. De gevolgen zijn dan ook ingrijpend, niet alleen op medisch vlak, maar ook in het dagelijkse leven van de persoon met een zeldzame ziekte en hun omgeving.

Mensen met een zeldzame ziekte actief betrokken als ervaringsdeskundige

In 2013 stelde België zijn eerste nationale plan voor zeldzame ziekten op. Vandaag telt België meerdere “referentieziekenhuizen zeldzame ziekten” die expertise bundelen en beschikken over de hooggespecialiseerde vaardigheden die nodig zijn om een multidisciplinaire kwaliteitsvolle behandeling van personen met een zeldzame ziekte te garanderen. Maar er blijven hiaten bestaan, en het landschap van zeldzame ziekten is dankzij voortdurende wetenschappelijke vooruitgang sterk geëvolueerd. Daardoor was een beleid aangepast aan de huidige realiteit nodig.

Het nieuwe Plan Zeldzame Ziekten 2026-2030 houdt rekening met de meest recente inzichten en versterkt de Belgische aanpak voor zeldzame ziekten om beter tegemoet te kunnen komen aan de behoeften. Het is tot stand gekomen in een proces van co-creatie op basis van de noden en ideeën van degenen die dagelijks met zeldzame ziekten te maken hebben. De referentieziekenhuizen en de andere stakeholders hebben actief bijgedragen aan elke fase. Bovendien zijn mensen met een zeldzame ziekte als ervaringsdeskundige actief betrokken: hun ervaring en behoeften vormen de rode draad doorheen de hele aanpak.

Met dit plan wil België een zorgsysteem van hoge kwaliteit opzetten, dat toegankelijk is binnen een zo kort mogelijke termijn en steunt op een vlotte samenwerking tussen de betrokken actoren, op een efficiënter gebruik van gegevens, op een betere toegang tot behandelingen, en dat rekening houdt met de complexiteit van zeldzame ziekten en wetenschappelijke ontwikkelingen.

25 concrete acties

Het Plan Zeldzame Ziekten 2026-2030 is een realistische en duurzame basis om de komende jaren concrete verbeteringen te realiseren. Dit plan focust op 6 domeinen met in totaal 25 concrete maatregelen.

De FOD Volksgezondheid en het RIZIV zullen samen de uitvoering van het Plan Zeldzame Ziekten 2026-2030 coördineren en garanderen dat dit op een coherente en doeltreffende manier zal gebeuren. De andere instellingen die hebben bijgedragen aan zijn ontwikkeling zullen ook nauw betrokken worden bij de concrete uitvoering ervan.

Lees meer over het Plan 2026-2030 op de website van de FOD Volksgezondheid:

• Context en ontwikkeling
• Domeinen en acties
• Al de stakeholders
• Het plan zelf: de gedetailleerde of vereenvoudigde versie.